Contacte
Carta de la mare de Fede

Hola, soy Mar, la madre de Fede, un niño de 5 años que va a la escuela Es Puig de Lloseta y que padece una enfermedad degenerativa llamada Leucoencefalopatía progresiva, que le diagnosticaron a los 2 años y medio.

Es una enfermedad rara en la que se va destruyendo la mielina del cerebro. La mielina es la proteína que recubre las neuronas para que estas puedan mandar impulsos y los músculos puedan funcionar correctamente. Como consecuencia de la desaparición de la mielina, los niños que tienen esta enfermedad pierden fuerza muscular de manera progresiva, de modo que dejan de caminar, van dejando de hablar, tienen problemas para comer y al cabo de los años tienen problemas para respirar, pudiendo fallecer a una corta edad.

La calidad de vida de estos niños está disminuida por los múltiples problemas que tienen tanto físicos (dolor, escaras en la piel, insomnio, convulsiones,…) como psicológicos (el entendimiento no se ve afectado y son conscientes de todo lo que les pasa).

En estos momentos FEDE no camina, habla con palabras sueltas, no puede comer por sí solo. Cada día tiene dolor porque sus músculos están muy rígidos y algunas  noches no puede dormir, pero tiene unas ganas inmensas de vivir, de reír, de jugar y de ir al colegio.

Durante este curso escolar se ha hecho una campaña para poder dar a FEDE una silla, un hamaca para el baño y un coche de segunda mano adaptados a sus necesidades.

Agradezco a todas las personas que han colaborado y participado en las diferentes actividades que se han realizado: el colegio, el AMIPA, familiares, amigos, empresas, personas anónimas y al Ayuntamiento que ha facilitado la compra del vehículo adaptado.

También agradezco la colaboración de todos los médicos, enfermeras, fisioterapeutas, rehabilitadotes, logopedas, ATS, maestras, el equipo de Cuidados Paleativos Pediátricos del Hospital Son Espases,  porque con ellos FEDE puede llevar una vida lo más parecida posible a los niños de su edad.

Siempre os lo agradeceré.

 

Maria del Mar Martínez

 

Veure totes les Notícies
Tornar a l'Inici
Contacte
Afores s/n 07360 Lloseta | Edifici de Primŕria (Secretaria): Telčfon: 971519436 Fax: 971519787 | ceipespuig.lloseta@educacio.caib.es